Szanowni Państwo,
Niniejszym zwracamy się do Państwa z prośbą o kierowanie pacjentów z chorobą Huntingtona zwaną dawniej pląsawicą Huntingtona z uwagi na charakterystyczne ruchy pląsawicze wykonywane przez pacjentów do ośrodków Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (European Huntington’s Disease Network – EHDN) w Polsce.
Pacjenci w ośrodkach zostaną szczegółowo przebadani przez specjalistów zajmujących się chorobą Huntingtona, a także będą mogli wziąć udział w długoetapowym badaniu obserwacyjnym Enroll-HD i w ten sposób uzyskają stałą bezpłatną opiekę ośrodków związaną z corocznymi wizytami. Po wizytach pacjenci otrzymają pisemne wskazówki co do dalszego leczenia w rejonie.
Choroba Huntingtona jest rzadką obecnie nieuleczalna chorobą neurodegeneracyjna prowadzącą do całkowitej zależności pacjenta od opiekuna. Choroba jest uwarunkowana genetycznie – jednogenowo co bardzo ułatwia diagnostykę tych chorych w poradniach genetycznych bowiem jedno proste badanie daje odpowiedź na pytanie czy pacjent cierpi na tę chorobę. Ponadto jednogenowe uwarunkowanie choroby daje nadzieję na wprowadzenie skutecznej terapii polegającej na wyciszeniu uszkodzonego genu. Możliwość włączenia tych pacjentów to takich eksperymentalnych prób terapeutycznych również będzie miało miejsce w ośrodkach EHDN. Daje to nadzieje na wyleczenie tej choroby.
Ośrodki EHDN znajdują się również na terenie: Norwegii, Szwecji, Finlandii, Danii, Zjednoczonego Królestwa Wielkiej Brytanii i Irlandii Północnej, Francji, Belgii, Holandii, Niemiec, Czech, Portugalii, Hiszpanii, Szwajcarii, Włoch, Austrii.
Badanie Enroll-HD jest prowadzone we wszystkich tych państwach oraz w wielu innych krajach na całym świecie. W załączeniu znajduje się informacja na temat tego badania.
Na terenie Polski utworzone jest sześć ośrodków, w których są przyjmowani pacjenci. Zlokalizowane są one w Gdańsku, Katowicach, Krakowie, Poznaniu i w Warszawie.
Zwracamy się z uprzejma prośbą o kierowanie pacjentów z podejrzeniem, lub rozpoznaną chorobą Huntingtona do referencyjnych ośrodków dla Państwa województwa.
SKIEROWANIE PISEMNE DO OŚRODKÓW NIE JEST WYMAGANE, PACJENCI NIE PŁACĄ ZA WIZYTĘ, PACJENCI UZYSKUJĄ CZĘŚCIOWĄ REFUNDACJĘ KOSZTÓW DOJAZDU, ABY SKIEROWAĆ PACJENTA Z PODEJRZENIEM LUB ROZPOZNANĄ CHOROBĄ HUNTINGTONA WYSTARCZY PODAĆ PACJENTOWI NUMER TELEFONU DO REFERENCYJNEGO OŚRODKA DLA JEGO WOJEWÓDZTWA ZAMIESZKANIA.
Najbliższym ośrodkiem dla Państwa pacjentów są:
| REJON: woj. mazowieckie woj. podlaskie woj. lubelskie
| Instytut Psychiatrii i Neurologii, Zakład Genetyki I Klinika Neurologii ul. Sobieskiego, 9, 02-957 Warszawa. Telefon: +48 22 4582800 Fax: +48 22 6425375 Lekarz: dr Grzegorz Witkowski tel.: 694 904 208 Koordynator: dr Iwona Stępniak UWAGA: Kontakt dla pacjentów: dr Grzegorz Witkowski: 694 904 208 |
| REJON: woj. mazowieckie woj. podlaskie woj.lubelskie
| Warszawski Uniwersytet Medyczny Katedra i Klinika Neurologii, ul. Banacha, 1A, 02-097 Warszawa. Telefon: +48 22 5992858 Fax: +48 22 5991857 Lekarz: prof. Piotr Janik Koordynator: lek. Natalia Szejko tel.: 509 905 931 UWAGA: Kontakt dla pacjentów tel.: 22 599 2858; tel.: 22 599 2773; |
| REJON: woj. wielkopolskie woj. lubuskie woj. zachodniopomorskie woj. dolnośląskie
| Indywidualna Praktyka Lekarska Daniel Zielonka ul. Grochowska 110 60-335 Poznań Lekarz: dr hab. Daniel Zielonka tel.: 504 609 951 Koordynator (osoba kontaktowa w ośrodku): dr Alicja Puch tel.: 798 870 488 UWAGA: Kontakt dla pacjentów: dr hab. Daniel Zielonka tel.: 504 609 951 |
| REJON: woj. pomorskie woj. kujawsko-pomorskie woj. warmińsko-mazurskie
| COPERNICUS Podmiot Leczniczy Sp. z o.o. Szpital św. Wojciecha Al. Jana Pawła II 50, 80-462 Gdańsk-Zaspa tel. (58) 768-40-00, faks (58) 556-38-70 Lekarz: lek. Witold Soltan Koordynator: Agnieszka Konkel tel.: 609 952 555 UWAGA: Telefon kontaktowy dla pacjentów: Telefon: 58 7684560 w razie kłopotów z dodzwonieniem się dzwonić do koordynatora. |
| REJON: woj. małopolskie woj. podkarpackie woj. świetokrzyskie
| Krakowska Akademia Neurologii ul. Ariańska, 7/3, 31-505 Kraków. Telefon: +48 12 4269280 Fax: +48 124225977 Lekarz: prof. Monika Rudzińska Koordynator: Marta Gołosz tel.: 12 426 92 80; 509 740 887; 663 506 016 |
| REJON: woj. śląskie woj. opolskie woj. łódzkie
| Specjalistyczna Praktyka Lekarska Prof. Grzegorz Opala ul. Fitelberga 34 40-588 Katowice Tel. 609 808 258, 785 122 777 Fax +48 32-2292222 email: opala.praktyka@gmail.com Lekarz: prof. Monika Rudzińska Koordynator: Magdalena Łyniewska tel.: 609 808 258 |
Koordynatorem EHDN Polska jest dr hab. n. med. Daniel Zielonka tel. 504 609 951 i dr n. med. Grzegorz Witkowski tel. 694 904 208.
Z poważaniem,
Dr hab. n. med. Daniel Zielonka
Koordynator EHDN Polska
Załączniki: